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和癫痫“赛跑”3年的情侣:明年我们就要结婚了

三博脑科医院 媒体报道

文源:北京时间记者武月华 首都医科大学三博脑科医院通讯员孔令栓 报道

这是李琦(化名)手术后的第99天,为这一天他准备了很久。

“嫁给我吧,虽然给不了你荣华富贵,但我会让你幸福和快乐的……”李琦单膝跪地,手捧戒指向女友晓莹(化名)求婚。

浪漫的音乐声中,大屏幕也适时播放起了一段求婚视频,全是李琦为他女朋友拍过的照片以及他们的合照。视频中展现着他们过往的点点滴滴,满是他们幸福的回忆,尤其在李琦住院治疗、术后康复的日子里,一张张甜蜜合影愈加凸显纯粹真挚的感情。

晓莹幻想过无数次男友向他求婚的画面。但当真实场景发生在眼前时,她被感动得热泪盈眶,一边流着泪,一边点着头,一声轻轻的“我愿意”,把手指伸给了他。

癫痫,这个在不少人看来是不祥之兆的疾病,不仅没有拆散他们,反而让他们更加紧密地拥抱在一起。术后癫痫不再发作,让他们对未来幸福生活充满了美好憧憬与向往。

当爱情经受住病魔考验,更显情深义重。

挥之不去的阴影

大学里一堂课程结束后,一个女生唯唯诺诺地走到李琦身前,拿出手机,“你好,能加你好友,认识一下吗?”

面对这突如其来的示好,李琦下意识地说道:“不好意思,谢谢了”。这句脱口而出的话好像成为了他的本能。

这是他拒绝的第N个女孩子了。

虽然高大、俊朗的外观形象让李琦吸引了很多异性朋友的青睐,但他心里始终有一道过不去的“坎”——初恋女友在他患病后的离弃。

大二那年出现癫痫抽搐发作。躺在医院病床上,李琦最希望看到女友的身影,但从住院到出院,他的心情也从希望变成了失望。那个时候的他想不通,平日里形影不离、难舍难分,把山盟海誓的誓言说遍了的情侣,为什么在患病后转身如此之快,甚至消失得无影无踪。谈了近2年的恋爱,最终敌不过疾病沉重。

多少感情,初时美好,最终黯然。

那是第一次,李琦尝到了现实残酷,也在他心里埋下了挥之不去的阴影。他害怕遭受到别人异样眼光和歧视,更害怕女友离去后再给他身心双重打击。那段时间,他把自己封闭起来,身边好朋友、好哥们在知道他患有癫痫后相继离开,学业也被迫中止,近在眼前的空乘职业更成了泡影,人生一下子从天堂走到了地狱。那是他人生的至暗时刻,心灰意冷之下,他以为这辈子就这样了,怎敢再奢望爱情?直至茫茫人海中遇到了晓莹。

“我有癫痫病好几年了,发作影响也比较大,你还愿不愿意和我交往?”李琦清晰记得晓莹向他吐露心声后他说的这句话。他习惯把自己最大的“弱点”暴露出来,他认为这既是对自己负责,也是为对方负责。他想找的是无论富贵与贫贱、健康与疾病,都能陪伴他走过余生的心灵伴侣。

随后,晓莹的回答让李琦直到现在,甚至有可能一辈子都会记忆犹新——“我不在意,无论有没有病,都要在一起。”

“爱情薄如纸片”

李琦除了感动,还是感动。

让他动容的不仅有晓莹的话,更有日后对他付诸的实际行动。为了让李琦尽快从癫痫疾病阴影中走出来,晓莹想尽各种办法,照顾饮食起居,分享趣事、乐闻,走出去一起旅游去看祖国大好河山,外出交际参加朋友聚会,扩大交际圈,渐渐地,李琦逐渐从沉闷自卑、闷闷不乐恢复到以往阳光开朗的性格。

生活就像镜子。你对生活笑了,生活才会还你一个伟大且温暖的笑容。

李琦脸上的笑容越来越多。但在这阳光开朗的笑容背后,是一颗不稳定、不自信的心,初恋女友带给他的阴影始终摇曳晃动,“我对于我们之间的感情拿捏不定,我有时会觉得我们之间的爱情就像纸片一样薄,很容易碎。”李琦对他们之间的感情并不自信,他甚至会害怕在女友面前突然癫痫发作,他怕程度剧烈、看起来很可怕的样式会吓到女友,重新上演女友离去的悲剧。

但癫痫发作通常没有特定的时间,很多时候会突然袭来。一次,两人在一起的时候李琦癫痫突然发作起来,看到倒在地上的男友,晓莹没有躲避,也没有逃避,像一个老练的医务工作人员让男友平卧,移开周围危险物品,松开衣领,紧紧抱着男友的头。持续了1分钟,清醒过来的李琦看到女友裤子上仍然残留着他口中的分泌物时,他明白“这个女生真的没有因为癫痫对他有任何歧视,她是真心相待的”。

看到男友浑身抽搐,四肢痉挛,极为痛苦的表情,晓莹心中既难受又挣扎,她知道,再多的感情慰藉、心理安抚都无法让他真正走出来,只有癫痫不再发作,他才会回到以前的状态,两人感情未来也才能更加稳固长久。

为了不让他过度担忧,晓莹私下里会查阅很多癫痫疾病资料,也会通过亲朋好友问询治疗医院和医生等信息。今年7月份在一位朋友的推荐下,她特意从单位请了长假,陪李琦来到北京,首都医科大学三博脑科医院癫痫中心就诊治疗。不用开颅的手术

通过脑电图报告、核磁影像显示,李琦致痫灶位于左侧颞叶位置,但由于人左侧大脑是大脑半球的优势半球,主管人的语言,如果贸然切除的话,有可能会对患者语言功能造成损害。为了更加精准地定位癫痫放电部位,首都医科大学三博脑科医院癫痫中心外科主任周健教授团队应用目前国内外最先进的深部脑电监测技术——立体定向脑电图(SEEG),行左侧颅内电极植入术,将13根电极植入到患者脑深部监测区。

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周健教授查房

据了解,立体定向脑电技术(SEEG),是一种运用微创的方法,无需手术切口,仅需头皮和颅骨2mm钻微孔,将深部电极放入脑深部特定的位置,具有、损伤小的特点。通过癫痫的解剖、电生理及临床三维的研究方法,研究癫痫样放电在脑内不同部位随发作症状的演变规律来分析致痫网络,精确定位颅内致痫灶和致痫网络,并以此来指导癫痫手术。

“不仅大大降低了患者手术的痛苦和风险,还提高了定位的准确性,手术切除范围更精确,更大程度保护患者的脑功能。”周健教授表示,利用立体定向脑电图技术进行颅内电极植入是首都医科大学三博脑科医院率先从国外引进并于2011年底在国内率先进行立体定向脑电图电极植入术开展脑深部癫痫病灶的精准定位,目前已完成400余例致痫灶微创术,定位癫痫病灶的成功率达80%以上。

经术后10天的持续高采样率立体脑电图监测,终于确定致痫灶的范围:左侧颞叶及内侧结构,正好是射频毁损可治疗的范围。在仔细监测下周健教授又为李琦顺利进行了立体定向脑电图引导下癫痫病灶毁损术。

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周健教授手术中

周健教授表示,立体定向脑电图引导下致痫灶及传导网络的射频热凝毁损术,对部分癫痫病人能够明显减少发作频率,甚至达到无发作。而且毁损手术过程不需要麻醉,病人对手术的耐受良好,操作方便,,其微创、安全、准确性已经得到业界广泛认可。

“如果术后癫痫不再发作,那就不需要再开颅做致痫灶切除手术。”医生的话给李琦和晓莹打了一针强心剂,也让他们对术后恢复信心满满。

重生与升华

回家后晓莹仍然像往常一样无微不至地照顾李琦,甚至比以往更加细心。按照医生的要求,癫痫患者术后仍需要服用抗癫痫药物,而且要严格遵照医嘱,不能随意漏服、断服。晓莹将医生说过的话记在心中,一到吃药时间便会提醒他,即使不在身边,也会通过手机准时提醒。

为了让李琦术后恢复得更快一些,晓莹会带他多走动。七八月份正是骄阳似火时节,那段时间,他们所在城市的公园里留下了一对情侣烈日下有说有笑、欢快行走的身影。看到女友被晒黑的面容与皮肤,想到女友为他所做的一切,李琦心存感激,甚至有一种想哭的冲动,他觉得“一个女孩子可以不顾外貌形象,即使晒黑变丑也不在乎,那她心里一定是装着对方的”。

复查的时间日益临近,他说他们已经相恋了3年,如果术后复查结果正常,要为女友准备一场浪漫的求婚仪式,甚至连求婚的日子都想好——术后第99天。

10月中旬,术后第三个月,李琦来到首都医科大学三博脑科医院复查,经脑电图、核磁和身体各项指标检查,结果均显示正常。他跑到没人的角落痛哭了一番,那个时刻,他应该想到了很多,想到了这些年自己的遭遇,想到了父母的付出,想到了女友为他做的一切,也想到终于可以向女友求婚,他甚至想到如果求婚成功,明年两人步入婚姻殿堂,从此长相厮守,共度余生。

擦干眼泪,他又露出了往日般阳光灿烂的笑容。这对于他来说,是涅槃重生,他终于从癫痫阴影中走了出来。对于他们之间的爱情,他更加自信了,经受住病魔考验后他们的关系升华了,不是恋人关系,更像是家人一样相濡以沫、共渡难关。

马不停蹄,李琦又回到了家中。终于赶在了术后第99天前。于是便有了文中最开始一幕。

甜蜜温馨的求婚仪式上,晓莹早已泣不成声,接过戒指,两人紧紧相拥在一起后,她又说了那句他们确定关系后的第一句话——

“我不在意,无论有没有病,都要在一起。”

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