首都医科大学三博脑科医院王梦阳为您解答。
运动神经元病以前很少为人所知，这是一种少见病!随着一场声势浩大的冰桶挑战运动的发酵，渐冻人逐渐被大家悉知。实际上，运动神经元病有4种类型，属于少见病。有人称之为渐冻人，冰桶挑战事件让该病火了一把。事实上，该病的研究工作一直也在火热进行。自从2014年冰桶之后，有7个新基因被发现，加上1993-2013年发现的22个，一共有29个与运动神经元病相关的基因被发现。很多患者可能并不重视基因的筛查，认为没用。但是，这才说明每人的病因是如此的不同，只有明确了自身的病因，才能正确施治。随着科学的发展，基因治疗已经成为可能，很可能未来的5-10年，一些基因相关疾病会得到“根治”。
那么，这病还能治吗?我所遇到的几十例运动神经元病患者，大多是散发性的，散发性的患者与8个基因相关，涉及不同的病理生理机制。我们立正能够根据患者的基因，选择贴切的治疗。目前国际上认可的治疗只有利鲁唑和依达拉奉，但文献报道一些治疗也是有效的。我们根据不同的患者，选择兴奋性氨基酸拮抗，或者抗炎治疗等，结合无创性神经调控抑制兴奋性氨基酸的毒性，如经颅磁刺激，取得了的一定效果。但是，该病的治疗是一个长期的过程，一促而就是不可能的，这需要患者和医生都要坚持不懈，不可半途而废!得了这个病，很多患者认为人生就走到头了，就放弃了，抑郁了，生活质量很差。对于这部分患者，需要解决心理问题，首先要抗抑郁治疗，走出阴影，鼓起生活勇气，积极治疗。要知道，霍金得了这个病几十年，不照样活着?其次，一些患者焦虑，有病乱投医，花了很多冤枉钱，对于这些患者需要明白科学治疗的重要性。
实际上了，很多变性病，包括运动神经元病，通过神经调控取得了比药物强胜百倍的效果，比如帕金森病用DBS治疗的效果真的很奇妙。所以，神经调控一定是这类疾病的一个发展方向。作为神经调控主要技术的经颅磁刺激在国外运动神经元病患者的运动康复中获得了相当大的认可。
