本文转自定焦专家号微信公众号
今天定焦大叔认识了一个特殊的病人。说她特殊,是因为她让定焦大叔很心酸。
小女孩楠楠,从小学习努力刻苦,成绩很好,满怀着对未来的美好憧憬,长大了想当老师。然而因为父母的粗心和忙碌,她现在几乎双目失明,刚刚做了盲人按摩师。
定焦大叔也是个闺女的父亲。看到小女孩受委屈就忍不住会难过。
今天楠楠是姐姐陪着来的,接诊的是神经外科专家周忠清医生。她戴着一副眼镜,戴眼镜才能让她有一些光感。要离开的时候,眼镜腿上的螺丝掉了,她蹲下在地上摸索。旁边的姐姐很不耐烦,埋怨她为什么不小心点。
看得出来,楠楠平时在家里,受了不少委屈。
交谈中我了解了她的故事。
上初中的时候,爸爸妈妈经常去外地出差,他们想着楠楠能照顾自己了,给她办了住校。楠楠学习很努力,成绩每次都是在班级前几名。
但是楠楠经常换座位,隔三差五就要老师调座位。从开始的第五排调到第三排,从第三排又调到第二排。因为越来越看不清楚黑板,短短一年内,一次次把座位往前调。
班里很多孩子都有近视,老师也没多想。
一个寒假,12岁的楠楠人生被彻底改写。
2010年的腊月18号,楠楠记得很清楚,她在家看电视,突然意识到自己离电视机很近还是看不清楚。她试着用手挡住自己的右眼,没想到眼前一片漆黑。
左眼失明了!
父母带楠楠去了省医院,眼科医生告诉他们,楠楠的左眼视神经可能萎缩了,没有什么好的办法。
孩子好好的突然失明,父母也没多想多问,也没想着做进一步的检查,就带着楠楠回家了。
楠楠没觉得有什么,生活和平常一样没有什么区别。她还可以骑电动车,靠右眼也能看得见路。
真正让楠楠感觉到恐惧的是在半个月后,下楼时,她眼前一片模糊,根本看不见台阶在哪里。脑袋“嗡”的一声,楠楠当时就傻了,一直以为完好的右眼现在也看不见了。
再次赶到省医院,医生给楠楠做了头部核磁。元凶终于被找到,在她的颅内有一个3公分的瘤子,已经把视神经压扁,导致视神经萎缩进而失明。
楠楠在当地医院做了颅内肿瘤切除手术。术后她的右眼光感恢复了些,朦朦胧胧可以看个大概轮廓和颜色。
医生为楠楠配了一副眼镜,尽管这样她也只能大概看见直径5公分的管状范围,视野受限非常严重。
学校回不去了,当时楠楠还小也不知道自己可以去做什么,和学校里所有的同学断了联系。
8年过去了,楠楠现在学了按摩,这份工作让她还能维持自己的生计,给家人少一些麻烦。
这次找到周忠清医生,是因为她的视力再次下降,检查的时候发现颅内的瘤子,也就是颅咽管瘤,复发了。她的动机很简单,就是想保持这点微弱的视力。
她不想完全生活在黑暗中。
颅咽管瘤会导致头痛、视力视野障碍,月经紊乱和尿崩等症,尤其好发于儿童。很平常的微小症状加上孩子不会表达往往被忽略。每次见到小患者,定焦大叔总是很心疼,尤其是视力已经受损的孩子。
儿童的这种颅内肿瘤,父母对孩子很细心才会及时察觉。而父母的粗心,往往会延误发现和治疗的机会,等孩子失明了,就来不及了。
楠楠现在来找周医生,还有手术机会。但是视力很难恢复了。
希望更多的人能知道并了解颅咽管瘤,希望更多的父母关注孩子的视力。
策划:首都医科大学三博脑科医院 彭雁
医学专业校稿:首都医科大学三博脑科医院 周忠清
文:定焦大叔 / 陈小黑
感谢:亚静 孔令栓